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AUTISMUS
Studien, Materialien und Quellen
Herausgegeben von Brita Schirmer
 

Zöller, Dietmar (Hrsg.): Autismus und Alter. Was autistische Menschen, ihre Angehörigen, Menschen, die mit ihnen arbeiten und Verbände zu diesem Thema zu sagen haben
(AUTISMUS 15)
ISBN 3-89693-472-4 (08/2006)
194 Seiten, Ebr.,
EUR 19,90
 
Das Thema Sterben und Tod ist dem Herausgeber besonders wichtig geworden, einmal im Hinblick auf das Sterben naher Angehöriger, aber auch im Hinblick auf den eigenen Tod.
„Autismus und Alter“ – das ist ein Thema, das manchen Betroffenen und seine Bezugspersonen mit Angst und Sorge erfüllt. Am liebsten verschließt man die Augen vor den Problemen, die sich abzeichnen. Es ist aber nach Ansicht des Herausgebers, der selbst als autistisch eingestuft wurde, unabwendbar, dass sich Betroffene, deren Eltern und Professionelle mit dem Thema auseinander setzen. Aus diesem Tabuthema soll ein Thema werden, über das man diskutiert.
Die Bedürfnisse der älter werdenden Autisten sind zwar denen alter Menschen allgemein vergleichbar, aber es ist wichtig, die Besonderheiten dieses Personenkreises ins Bewusstsein zu rücken. Selbstbestimmung sollte in Ansätzen auch für Menschen mit Autismus erreichbar sein.
Der Herausgeber hat sich über zwei Jahre beinahe täglich mit dem Thema beschäftigt und andere Betroffene und deren Eltern aufgefordert, Beiträge für sein Buch zu schreiben.
Dass etliche Personen mit Autismus im jugendlichen Alter starben, hat den Herausgeber sehr betroffen gemacht. Er möchte, wie schon in früheren Veröffentlichungen, eine Lanze für die Gestützte Kommunikation (FC) brechen, die helfen kann, bei Krisen und in Grenzsituationen den Willen der Betroffenen zu erkennen und ernst zu nehmen. Alle berechtigte und unberechtigte Kritik an der Gestützten Kommunikation muss verstummen, wenn FC dazu beiträgt, dass Menschen, die keine andere Möglichkeit haben sich zu äußern, in Grenzsituationen oder am Ende des Lebens ihren Willen kundtun können.
Das Buch „Autismus und Alter“ ist kein fertiges Buch. Es müsste weiter geschrieben werden. Der Herausgeber wünscht sich, dass eine Auseinandersetzung mit den Themen Alter, Sterben und Möglichkeiten sowie Grenzen der Selbstbestimmung in den Kreisen zustande kommt, denen das Schicksal autistischer Menschen nicht gleichgültig ist.

Inhalt
 
Brigitte Huber: Vorwort
Dietmar Zöller: Einige Vorbemerkungen zu diesem Buch
Dietmar Zöller: Alter Autist trägt sein Schicksal (Eine Bildmeditation)
I. Menschen mit Autismus schreiben über die Themen Zukunft, Alter und Tod
1.1 Dietmar Zöller: Nachdenken über Zukunft, Alter und Tod (2004-2006)
1.2 Dietmar Zöller: Rückblick: Was ich in früheren Jahren über Zukunft, Alter und Tod schrieb
1.3 Dietmar Zöller: Grenzerfahrungen (1997)
1.4 Dietmar Zöller: Dietrich hatte einen Traum
1.5 Lutz Bayer: Gedanken eines Autisten über Alter und Tod
1.6 Lutz Bayer: Gedanken über die Zeit, wenn ich einmal alt bin
1.7 Markus Scheidle: Über das Alter
1.8 Albrecht Leipert: Ich möchte in meiner eigenen Wohnung leben
1.9 Martin Ostertag: Gedanken über Zukunft und Tod
1.10 Lizza Roller: Wie möchte ich in Zukunft betreut leben und arbeiten?
1.11 Sabine Hoffmann: Unerfüllbare Träume helfen nicht
1.12 Susanne Nieß: Wie ich mir mein Alter vorstelle (ein Briefwechsel)
1.13 P.: Aus einem Brief
1.14 Zwei Texte aus dem „Bunten Vogel“
1.15 Was Birger Sellin in seinem zweiten Buch über die Zukunft sagt
1.16 Wie Axel Brauns in „Buntschatten und Fledermäuse“ mit dem Thema „Tod“ umgeht
1.17 Temple Grandin über das Sterben und den Tod von Rindern
1.18 Eine Gruppe von Asperger-Autisten zum Thema Zukunft
II. Dietmar Zöller: Die besondere Problematik der Menschen mit Autismus, wenn sie älter werden – aus der Betroffenensicht
2.1 Die Bedeutung von Erinnerungen für autistische Menschen
2.2 Exkurs: Selbstversuch: Meine ersten Erinnerungen
2.3 Wie kann man autistische Menschen auf das Alter vorbereiten?
2.4 Die Folgen der Wahrnehmungsverarbeitungsprobleme im Alter
2.5 Welche materiellen Hilfen hat ein autistischer Mensch zu erwarten, wenn er alt wird?
2.6 Die Bedeutung von Kommunikationshilfen für älter gewordene Menschen mit Autismus
2.7 Patientenverfügung und „Werteanalyse“
2.7.1 Worum geht es bei einer Patientenverfügung?
2.7.2 Eine „Werteanalyse“, wie sie die Arbeitsgemeinschaft
Ethik und Menschenrechte vorsieht
2.7.3 Beispiel: Meine eigene „Werteanalyse“
2.8 Organspenden bei Eintritt des Hirntodes
2.9 Mit autistischen Menschen über den Tod und das Sterben reden
III. Die besondere Problematik der Menschen mit Autismus, wenn sie älter werden – aus der Elternsicht
3.1 Diskussion in einer Elterngruppe
3.2 Christiane Doben: Autistische Menschen im Alter – Probleme und Fragestellungen aus der Sicht der Eltern
3.2.1 Lebenszyklen autistisch behinderter Kinder und Eltern
3.2.2 Die Entwicklung der Kommunikation zwischen Eltern und autistisch behinderten Kindern
3.2.3 Wie wird der Verlust der Eltern von autistischen Menschen erlebt?
3.2.4 Anmerkungen zur voraussichtlichen Biographie des autistischen Menschen – viele offene Fragen
3.3 Heide Holste-Lilie: Vorsorgen für Kathrine
3.4  Margareta Schwaab: Eine Wohnmöglichkeit für autistische Menschen mit Unterstützung der Dorothea-Schwaab-Stiftung
3.5 Barbara Hummel: Erfahrungen mit dem „Persönlichen Budget“
3.6 Barbara Hummel: Wünsche und Vorstellungen haben mein Sohn und ich viele
3.7 Marlies Zöller: Sein Gottvertrauen ist unumstößlich
3.8 Auswertung eines Fragebogens, der sich an Eltern von Menschen mit Autismus richtete
IV. Der Tod gehört zum Leben – gegen die Tabuisierung dieses Themas
4.1 Brigitte Huber: Das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und die Fürsorgepflicht des Arztes am Ende des Lebens. Werteanalyse bei Menschen mit Lernbehinderung und/ oder Kommunikationsschwierigkeiten
4.2 Hellen Green Allison: The Management of Bereavement in Services for dults with Autism (Übersetzung: Dietmar Zöller)
4.3 Trauerreaktionen von Menschen mit Autismus
4.3.1 Vorbemerkungen zur Übersetzung von Fallbeispielen aus dem Englischen
4.3.2 Übersetzung von Fallbeispielen, die die englische Gesellschaft für Autismus (NAS) im Internet veröffentlicht hat
4.3.3 Wie Richard auf den Tod seiner Schwester reagierte (aus einer Rundfunksendung)
V. Vom Sterben und vom Tod autistischer Menschen, die nicht alt wurden
5.1 Dietmar Zöller: Ich möchte Fürsprecher für autistische Menschen sein, die sich nicht artikulieren können
5.2 Ulla Heinig: Über das Martyrium und den Tod meines autistischen Sohnes Andy
5.3 Dietmar Zöller: Christian
5.4 Marlene Herbort: Im Himmel können ALLE sprechen
5.5 Dietmar Zöller: Alexander
5.6 Vera Antons: Nachruf für Jan Labonde
VI. Dietmar Zöller: Kleine Geschichten zum Nachdenken über alt gewordene Igel
VII. Autisme Europe im Jahr der Behinderten (2003): Rechte der Menschen mit Autismus im fortgeschrittenen Alter
Forum: Autismus und Fortgeschrittenes Alter (2003)
VIII. Vorsorge für die Zukunft von Menschen mit Autismus: Stiftungen, „Behindertentestament“
8.1 Franz und Margareta Schwaab: Dorothea Schwaab-Stiftung
8.2 Autismus – Stiftung in Kassel
8.3 Dietmar Zöller: Was man wissen sollte, wenn man einem behinderten Menschen etwas vererben will
IX. Dietmar Zöller: Kurzbiografie